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Les stéréotypies autistiques : un art de vivre.

Le texte qui suit m’a été inspiré par le témoignage magnifique d’une personne autiste de haut niveau sur un forum Internet dédié à l’autisme. Je suis profondément reconnaissante à cette personne car elle m’a permis de comprendre que mon choix délibéré de ne pas combattre les stéréotypies de mon enfant est sans doute le bon : pourquoi imposer une « normalité » destructrice quand il est possible de faire autrement ?

Beaucoup de parents de jeunes autistes connaissent les problèmes posés par les stéréotypies lorsqu’elles deviennent envahissantes. Combien d’entre eux se sentent-ils gênés en public lorsque leur enfant se met soudain à tournoyer en riant, en pleine rue, ou que l’institutrice déclare, devant d’autres parents, qu’il n’a rien « appris » parce qu’il a passé sa journée à ouvrir et fermer la même porte d’un air extatique ?

Personnellement, j’ai connu ce genre de gêne il y a très longtemps, lorsque mon fils de 3 ans tournoyait dans la rue et qu’il fermait et ouvrait la même fichue porte de sa classe de maternelle toute la sainte journée !

Je dis il y a très longtemps car de l’eau a coulé sous les ponts... et dans mon vin ! J’ai d’abord composé avec les stéréotypies de mon fils, puis je m’y suis intéressée et, enfin, elles m’apparaissent aujourd’hui pour ce qu’elles sont : un art de vivre très poétique.

Voici l’histoire :

Autiste profond à 3 - 4 ans (entendez : déficits sévères dans tous les domaines), mon fils se passionnait pour les voitures et les publicités télévisuelles. Non verbal, il savait lire et prononcer correctement des tas de marques de voitures ; allez savoir comment il avait appris à le faire ! En même temps, il développait toutes sortes de stéréotypies que son père et moi jugions inquiétantes. Il tournoyait en riant, il ouvrait et fermait les portes et les tiroirs, il agitait constamment un grand élastique, il agitait aussi ses mains devant ses yeux en une espèce de « danse » particulièrement compliquée ; et puis, il imitait à tout propos (de manière stupéfiante) des bruits de sirènes, de moteurs, de vrombissements et de voix, en particulier lorsqu’une situation nouvelle le paniquait.

Moi, je voulais l’amener progressivement vers le calme et les apprentissages utiles. Alors, son élastique et ses imitations sont passés petit à petit du statut de gêneurs à celui d’alliés : son élastique à la main, mon fils était disposé à apprendre tout ce que je voulais ; sans élastique, la journée tournait au cauchemar. Lorsque son cher objet s’usait, il fallait d’urgence en racheter un et ce n’était pas une mince affaire. Allez donc trouver un élastique de dix centimètres de diamètre, de 1 millimètre d’épaisseur et de couleur verte en plus, dans les minutes qui suivent l’explosion de colère ! La psychologue de son CMPP m’affirmait qu’il fallait impérativement le débarrasser de cette « manie » pour son bien et je m’obstinais à lui expliquer que ce n’était pas une « manie » mais une stéréotypie (je ne suis pas sûre de l’avoir jamais convaincue). Finalement, j’avais réussi à constituer un stock quasi inépuisable d’élastiques verts, au grand bonheur de mon fils. A présent, il n’a plus besoin d’élastique mais j’en conserve toujours une petite réserve... on ne sait jamais !

Mon fils ne pratiquait pas le « balancement » ou le « flapping » ; il préférait remuer ses mains devant ses yeux pendant plusieurs minutes et plusieurs fois par jour. J’ai mis longtemps avant de comprendre que c’était un moyen pour lui de mieux se concentrer sur une tâche difficile. Ainsi, lors des travaux d’écriture, il agitait ses mains, écrivait un ou deux mots, agitait de nouveau ses mains, écrivait encore, et ainsi de suite. Pour l’apprentissage de la lecture, c’était encore une autre stéréotypie : il imitait la voix d’un camarade de classe ou celle de l’enseignant pour lire son texte. D’ailleurs, plusieurs de ses enseignants nous disaient qu’ils n’avaient pratiquement jamais entendu sa véritable voix de toute l’année scolaire et j’avoue que son père et moi en tirions une petite fierté secrète car nous avons toujours apprécié un brin d’excentricité chez les gens.

Pour mieux communiquer avec mon fils et comprendre l’effet produit par ses stéréotypies, j’ai tenté parfois de les reproduire devant lui. Je me suis aperçue, alors, de deux choses : d’une part, que je suis dans l’incapacité absolue de reproduire quoi que ce soit car je n’ai pas les compétences nécessaires (oreille parfaite pour les imitations et souplesse extraordinaire des doigts pour la « danse des mains ») ; d’autre part, que mon fils n’apprécie pas du tout que l’on s’approprie ses stéréotypies, un peu comme si on lui volait une part de lui-même.

Aujourd’hui, mon fils est un grand gaillard de 14 ans qui sait parler, lire, écrire, compter, chanter, danser et tout ça. Son sens exceptionnel de l’imitation s’est transformé d’une simple stéréotypie en un jeu volontairement élaboré où il met en scène plusieurs personnages dans des histoires de son cru. Il accepte volontiers le travail scolaire difficile sans plus agiter ses mains...mais elles se remettent à danser lorsque des circonstances sont inédites ou plaisantes pour lui. De nouvelles stéréotypies, plus discrètes, apparaissent et disparaissent au fil du temps, comme tapoter les surfaces lisses et métalliques, marcher en crabe sur la pointe des pieds, avec un sourire énigmatique, en sortant du RER, et beaucoup d’autres encore. Moi, je me contente simplement de le regarder faire, parfois amusée, parfois étonnée, car j’ai définitivement compris que ce que nous appelons, sans doute improprement, « stéréotypie » est une manière d’être, un art de vivre particulier aux personnes autistes. Loin de les envahir et de les faire souffrir, comme nous le supposons bêtement, leurs stéréotypies sont peut-être le meilleur rempart qu’elles aient édifié contre notre méchante normalité.

Abla Lamrani.